Anh Phan Hữu Nghiêm (Vĩnh Long) mắc bệnh tan máu bẩm sinh được BHYT chi trả 4,7 tỷ đồng năm 2018.

Phát biểu khai mạc Hội nghị, GS.TS.Nguyễn Viết Tiến, Thứ trưởng Thường trực Bộ Y tế cho biết: Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi, do đó cần sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam. “Trên thực tế đã có nhiều quốc gia trên thế giới triển khai hiệu quả chương trình Thalassemia quốc gia và trong nhiều năm liền không có thêm những em bé bị bệnh Thalassemia ra đời” - Thứ trưởng Nguyễn Viết Tiến nói.

Hiện nay, ở Việt Nam, có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao. Hiện nay, có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Nếu như có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; BHYT xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; Đưa thông tin về Thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc.

Hội nghị diễn ra từ ngày 22 - 25/4/2019 với 13 báo cáo khoa học và 09 chuyên đề của các chuyên gia về điều trị Thalassemia đến từ các viện, các trường đại học, các bệnh viện lớn trên cả nước; Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á với sự tham gia và chia sẻ kinh nghiệm quản lý bệnh Thalassemia của nhiều quốc gia trong khu vực cùng nhiều hoạt động như: Hội thảo cho người bệnh, người mang gen Thalassemia nhằm nâng cao chất lượng điều trị, hoạt động hiến máu tình nguyện vì người bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Gala “Dòng máu Lạc Hồng” với một loạt các chương trình như truyền thông về bệnh tan máu bẩm sinh, trao từ thiện cho người bệnh có hoàn cảnh khó khăn./.